جنیفر کالدول فعال و پرانرژی بود و در دو شغل و مراقبت از دخترش و پدر و مادرش، دچار عفونت باکتریایی شد که به دنبال آن سبکی شدید سر، خستگی و مشکلات حافظه ایجاد شد.
این تقریبا یک دهه پیش بود، و او از آن زمان با بیماری موسوم به آنسفالومیلیت میالژیک/سندرم خستگی مزمن یا ME/CFS دست و پنجه نرم کرده است. خانم کالدول، 56 ساله، از هیلزبورو، NC، گفت که او از توانایی اسکی، رقصیدن و دو شغل به عنوان هماهنگ کننده تحقیقات بالینی و تهیه غذا به نیاز به ماندن در رختخواب بیشتر هر روز رسیده است.
خانم کالدول که علائمش شامل سرگیجه شدید هر زمان که پاهایش بالا نمی رود، گفت: «از آن زمان درست نبودم و از آن زمان یک روز هم کار نکردم.
او گفت که این وضعیت همچنین “من را از نظر شناختی آشفته کرده است”. من اصلا نمی توانم چیزی را بخوانم و آن را خیلی خوب درک کنم، چیزهای جدید را به خاطر نمی آورم. به نوعی مانند این است که در یک وضعیت برزخ قرار داشته باشید. من آن را اینگونه توصیف می کنم که در بلاتکلیفی گم شده است.»
هفت سال پیش، مؤسسه ملی بهداشت مطالعه ای را بر روی بیماران مبتلا به ME/CFS آغاز کرد و خانم کالدول یکی از 17 شرکت کننده ای شد که در یک سری آزمایش ها و ارزیابی های خون، بدن و مغز آنها شرکت کردند.
یافته های این مطالعه که روز چهارشنبه در مجله Nature Communications منتشر شد، تفاوت های فیزیولوژیکی قابل توجهی را در سیستم ایمنی، عملکرد قلبی-تنفسی، میکروبیوم روده و فعالیت مغز بیماران ME/CFS در مقایسه با گروهی از 21 شرکت کننده سالم نشان داد. .
کارشناسان پزشکی گفتند که اگرچه این مطالعه یک عکس فوری از تعداد کمی از بیماران بود، اما تا حدی به این دلیل که ME/CFS مدت‌هاست که رد شده یا اشتباه تشخیص داده شده است، ارزشمند است. دکتر آویندرا نات، رئیس بخش عفونت‌های سیستم عصبی در موسسه ملی اختلالات عصبی و سکته مغزی که این مطالعه را رهبری می‌کرد، گفت: یافته‌ها تأیید می‌کنند که «بیولوژیکی است، نه روان‌شناختی».
این یافته ها ممکن است پیامدهایی برای بیماران مبتلا به کووید طولانی داشته باشد، که اغلب شامل علائم مشابه یا یکسان با علائم ME/CFS است. اگرچه شرکت‌کنندگان در مطالعه قبل از همه‌گیری به‌کار گرفته شدند، اما همه یک نوع ME/CFS داشتند که قبل از آن عفونت وجود دارد، درست به همان اندازه که کووید قبل از عفونت کروناویروس وجود دارد.
دکتر نات، که گفت عفونت‌های تجربه شده توسط بیماران در این مطالعه متفاوت است، گفت: «هر آنچه از ME/CFS یاد بگیریم، برای بیماران کووید طولانی مدت مفید خواهد بود، و فکر می‌کنم هر آنچه از کووید طولانی‌مدت می‌آموزیم برای بیماران ME/CFS مفید خواهد بود». (هیچکدام بیماری لایم نداشتند؛ عفونت خانم کالدول C. diff بود.)
دکتر آنتونی کوماروف، استاد پزشکی در دانشکده پزشکی هاروارد که در این تحقیق شرکت نداشت، اما به عنوان بازبین این مطالعه برای مجله خدمت کرد، گفت: تفاوت های سیستم ایمنی یکی از واضح ترین یافته ها بود. او گفت: «آنها متوجه فعال شدن مزمن سیستم ایمنی شدند، گویی سیستم ایمنی درگیر یک جنگ طولانی علیه یک میکروب خارجی است، جنگی که نمی توانست به طور کامل برنده شود و بنابراین باید به مبارزه ادامه می داد.
دکتر نات گفت تئوری او این است که هم در کووید طولانی و هم در ME/CFS پس از عفونی، «یا شما تکه‌هایی از آن پاتوژن دارید که به اطراف می‌چسبد و این ماده را هدایت می‌کند» یا «پاتوژن از بین رفته است، اما هر کاری که انجام داد. سیستم ایمنی، فقط هرگز دوباره آرام نشد.»
یکی دیگر از یافته‌های متمایز این بود که وقتی از شرکت‌کنندگان خواسته می‌شد کارهایی را انجام دهند که قدرت چنگ زدنشان را اندازه‌گیری می‌کرد، بخشی از مغزشان که در هماهنگی و هدایت اعمال نقش داشت، کاهش فعال‌سازی را نشان داد – در حالی که در افراد سالم، فعال‌سازی افزایش یافت.
دکتر کوماروف گفت، این ناحیه مغز، محل اتصال زمانی-پاریتال سمت راست، در “گفتن به پاها برای حرکت، گفتن به دهان برای باز کردن و خوردن غذا – به نوعی می گوید کاری انجام دهید” درگیر است. او ادامه داد: «وقتی به درستی روشن نمی‌شود، سخت‌تر می‌شود که بدن این تلاش را انجام دهد. می تواند منجر به این تغییرات مغزی شود که سپس منجر به علائم می شود.
کارشناسان هشدار دادند که نتایج این مطالعه کوچک ممکن است منعکس کننده تجربه بسیاری از افراد مبتلا به ME/CFS نباشد.
این بیماری همچنین می تواند در افرادی که عفونت را تجربه نکرده اند ایجاد شود. و در حالی که ME/CFS اغلب با کاهش شدید انرژی پس از فعالیت فیزیکی یا شناختی مشخص می شود (پدیده ای به نام ضعف پس از تمرین)، شرکت کنندگان در مطالعه باید به اندازه کافی عملکردی داشته باشند تا در طی روزهای بازدید از NIH در مریلند تحت ارزیابی شدید قرار گیرند.
دکتر کارمن شایبنبوگن، استاد ایمونولوژی در موسسه ایمونولوژی پزشکی در بیمارستان Charité در برلین، که در این مطالعه شرکت نداشت، گفت: «آنها بیماران نسبتا سالمی را انتخاب کردند. من فکر می‌کنم یافته‌های جالب زیادی وجود دارد، این فقط ناامیدکننده است، زیرا این رویکرد بسیار مهمی بود و آنها بیمارانی را انتخاب کردند که چندان نماینده نیستند.»
بت پولاک، دانشمند پژوهشی در موسسه فناوری ماساچوست، خاطرنشان کرد که در سال‌های پس از شرکت، چهار بیمار از 17 بیمار “به طور خود به خود بهبود یافتند” از این بیماری که به گفته او “معمولی برای ME/CFS نیست”.
هم او و هم دکتر Scheibenbogen اشاره کردند که این مطالعه برخی از علائم پزشکی را که توسط تحقیقات دیگر مستند شده است، پیدا نکرد. برای مثال، مشخص نشد که بیماران در تست‌های شناختی ضعیف‌تر عمل می‌کنند یا اینکه دچار التهاب عصبی هستند.
خانم پولاک گفت: «این‌ها آسیب‌شناسی‌های ثابت‌شده‌ای هستند و واقعاً برای ME/CFS مرکزی هستند.
دکتر Scheibenbogen گفت که مهمترین یافته ها این است که این بیماری به دلیل اختلال در تنظیم سیستم ایمنی ایجاد می شود و محققان به وضوح بیان می کنند که این یک وضعیت فیزیولوژیکی است، “نه یک بیماری روان تنی”.
کارشناسان می گویند این مطالعه که اولین نگاه دقیق NIH به ME/CFS است، باید تنها یک مرحله در درک این وضعیت، شدت آن و درمان های بالقوه در نظر گرفته شود. خانم پولاک گفت: “ما باید زمینه را به سمت تحقیق در مورد درمان پیش ببریم.”
برای خانم کالدول، برخی از جنبه‌های تجربه به‌عنوان شرکت‌کننده در مطالعه هشیارکننده بود، مانند زمانی که او نمره 15 را در مقیاس 100 درجه‌ای عملکرد فیزیکی و 6.25 را در مقیاس 100 درجه‌ای «سرزندگی» برای اندازه‌گیری سطح انرژی، خستگی کسب کرد. و احساس خوب بودن
او گفت که امید اصلی او برای این مطالعه این است که پزشکان و دیگران را تشویق کند تا ME/CFS را بشناسند و آن را جدی بگیرند.
او گفت: «ما به نوعی در نقطه تلاش برای فهمیدن هستیم، بنابراین این مطالعه کار بزرگی است. او افزود: “برای مدت طولانی من گاز گرفتم، اخراج شدم، باطل شدم، تحقیر شدم، بنابراین اعتبار برای من بسیار زیاد است.”
صوتی تولید شده توسط پاتریشیا سولباران.