با این حال، به عنوان کسی که تقریباً در 20 سال گذشته با بیماری نامرئی زندگی کرده است، می توانم به شما بگویم که این یک نگاه مشروع است. مجموعه بیماری شخصی من ناشی از یک وضعیت عصبی غیرمعمول به نام سندرم نشت مایع مغزی نخاعی خود به خود است که منجر به مغزی با بالشتک ناکافی در اطراف آن می شود. سندرم پس از ضربه مغزی هم دارم. در دهه‌های زندگی من با بیماری به عنوان یک همراه بسیار نزدیک، نقاط زیادی وجود داشته است که در آن زندگی من واقعاً با درد و ناتوانی در درون تعریف می‌شد، اما همچنان روی کاغذ (یا فیس‌بوک) بسیار زیبا و گیج‌کننده به نظر می‌رسید. من دو بچه داشتم، شهرها را جابجا کردم، سفر کردم، میزبان رویدادها بودم، کتاب و مقاله نوشتم، از ازدواجی خارج شدم که نتیجه ای نداشت، دوست پسر داشتم. گاهی بعضی از این کارها را خیلی آهسته انجام می دادم، انگار از وسط دریاچه چسب. گاهی اوقات آنها را با بند انگشت سفید انجام می دادم، با مغزی که شبیه مثانه نهنگ چاق و آب پز بود. زمان‌های دیگر حالم بهتر بود – مثل الان – و اگر کسی در خیابان با من روبرو شود، ممکن است تصور کند که من 100 درصد درمان شده‌ام.
چیزی که من در اینجا توصیف می کنم طیف بین فضایی بیماری عملکردی است، منطقه ای که توسط بسیاری از بیماری های نامرئی اشغال شده است – با پاها هم در جهان چاه و هم در جهان بیماران. آرتور دبلیو فرانک، جامعه شناس، این گروه را «جامعه بهبودی» نامیده است. اما ترجیح می‌دهم آن را جامعه‌ای از مجروحان راه رفتن در نظر بگیرم، زیرا این اصطلاح بهتر شامل افراد مبتلا به بیماری‌هایی از جمله لوپوس، بیماری لایم، میگرن، آندومتریوز و بله، باقی‌مانده‌های سرسخت ضربه مغزی می‌شود – که همگی مزمن‌تر هستند. حواس‌پرتی، کافر یا داغدار، به‌ویژه از سوی جامعه پزشکی.
به طرز عجیبی، این قلمرویی است که پالترو می گوید که خودش در آن ساکن است. درست چند روز قبل از شروع محاکمه، بازیگر و بنیانگذار Goop برای یک مصاحبه پادکستی مورد سرزنش قرار گرفتند که در آن به نظر می رسید او پیشنهاد می کرد که غذای معمولی روزانه او از قهوه، آب استخوان و سبزیجات تشکیل شده است – یک رژیم درمانی که او می گوید به کمک او کمک کرده است. او علائم کووید طولانی مدت و سایر مشکلات سلامتی خود را برطرف می کند. (پالترو بعداً توضیح داد که “وعده های غذایی کامل” می خورد.) اما این مصاحبه که ممکن است به طور استراتژیک انجام شده باشد تا پالترو را به عنوان یک فرد بیمار معرفی کند که به طور غیرقابل شکایتی بیمار شده و سپس از طریق یک رژیم غذایی ضد التهابی و یک رژیم غذایی ضد التهابی به تجارت خود رسیدگی کرده است. سفت شدن لب بالایی (به جای سرزنش و دادگاه)، نتیجه معکوس داشت: نه تنها باعث شد پالترو بی نظم و بی ارتباط به نظر برسد. همچنین مشکلات سلامتی خودش را در گیومه های ساندرسون قرار داد. بیماری نامرئی، و بنابراین بی امان مورد سوال قرار می گیرد.
بنابراین، من باور نمی کنم که ساندرسون قربانی بی پروایی سلطنتی هالیوود روی اسکی باشد. اما من آسیب مغزی او را باور دارم. زیرا من از نزدیک می دانم که آسیب مغزی چه کاری می تواند انجام دهد. و من می دانم که بین بیماری و سلامتی، واقعاً هیچ بازی حاصل جمع صفر وجود ندارد. یک مرد می تواند زندگی خود را برای همیشه با ضربه مغزی تغییر دهد. و او همچنین می تواند زومبا را انجام دهد.
منبع عکس: mbbirdy/E+/Getty Images; گرفتن صفحه نمایش از یوتیوب