بروک الیسون، مدافع برجسته حقوق معلولیت، در 45 سالگی درگذشت


بروک الیسون، که پس از فلج شدن از گردن به پایین در اثر یک تصادف رانندگی در دوران کودکی، از هاروارد فارغ التحصیل شد و استاد و مدافع حقوق ناتوانی فداکار شد، روز یکشنبه در استونی بروک، نیویورک، در لانگ آیلند درگذشت. او 45 ساله بود.

مادرش جین الیسون گفت که مرگ او در بیمارستان به دلیل عوارض چهار پلژی رخ داده است.

بروک در سن ۱۱ سالگی در کلاس های کاراته، فوتبال، ویولن سل و رقص و آواز خواندن در گروه کر کلیسا مشغول بود. اما در 4 سپتامبر 1990، هنگام دویدن در جاده ای نزدیک خانه اش در استونی بروک، با یک ماشین برخورد کرد. جمجمه، ستون فقرات و تقریباً تمام استخوان های اصلی بدنش شکسته بودند.

او پس از بیدار شدن از کمای 36 ساعته، شش هفته را در بیمارستان و هشت ماه را در یک مرکز توانبخشی گذراند. و تا پایان عمرش به ویلچری وابسته بود که با یک صفحه کلید لمسی زبانی کار می‌کرد، دستگاه تنفسی که 13 نفس در دقیقه می‌رساند و در نهایت یک کامپیوتر با صدای فعال برای نوشتن.

مادرش در یک مصاحبه تلفنی گفت: «اگر حتی زنده بماند، ابتدا فکر می‌کردیم که او اصلاً شناختی نخواهد داشت.»

اما بروک بهتر از حد انتظار بهبود یافت. اولین کلمات او پس از بیدار شدن در بیمارستان این بود: “چه زمانی می توانم به مدرسه برگردم؟” و “آیا من عقب خواهم ماند؟”

سپتامبر سال بعد، به لطف مراقبت مداوم مادرش، او در کلاس هشتم ثبت نام کرد و بی وقفه پیش بینی خود را به چالش کشید – طول عمر شاید نه سال دیگر – تا زمان مرگش.

او که یک دانشجوی با استعداد بود، توسط دانشگاه هاروارد پذیرفته شد و یک بورس تحصیلی کامل به او اعطا شد، که هزینه های پزشکی او را پرداخت کرد. در سال 2000 با مدرک لیسانس علوم اعصاب شناختی فارغ التحصیل شد و یک سخنرانی برای شروع ارائه کرد. مدرک کارشناسی ارشد در سیاست عمومی از مدرسه دولتی کندی هاروارد دریافت کرد. در سال 2012 دکترای روانشناسی سیاسی از دانشگاه استونی بروک دریافت کرد. و در همان سال به هیئت علمی آن پیوست.

او همچنین یک سخنگوی ملی برای افراد دارای معلولیت و تحقیقات سلول های بنیادی شد.

خانم الیسون یکبار گفت: «یکی از معدود تضمین‌ها در زندگی این است که هرگز آنطور که ما انتظار داریم پیش نمی‌رود. “اما، به جای اینکه اجازه دهیم وقایع زندگی ما را تعیین کنند، می توانیم تصمیم بگیریم که احتمالات زندگی خود را تعریف کنیم.”

خانم الیسون رویای کودکی خود را برآورده نکرد: او امیدوار بود که از کارل سیگان منجم تقلید کند. اما، مادرش گفت: “ما هرگز انتظار نداشتیم زندگی او به سمتی برود که پیش رفت، فرصت رفتن به هاروارد، برای داشتن یک شغل تمام وقت و قادر به کمک به جهان.”

دکتر رابرت کلیتزمن، استاد روانپزشکی در دانشکده بهداشت عمومی میلمن دانشگاه کلمبیا و همکار خانم الیسون در هیئت مشاوره سلول‌های بنیادی امپایر استیت، درباره او گفت: «او روی ویلچر برقی خودکار خود می‌چرخد. به میز کنفرانس رفت و به ما یادآوری کرد که جان انسان‌ها، نه فقط سلول‌های ظروف پتری، در خطر بود.»

دکتر کلیتسمن گفت که طول عمر مورد انتظار او “حدود 8.6 سال خواهد بود.” اما، با کمک خانواده‌اش، او این انتظارات را نادیده گرفت.»

بروک مکنزی الیسون در 20 اکتبر 1978 در راکویل سنتر، نیویورک، در خانواده ادوارد و ژان (درنز) الیسون به دنیا آمد. پدرش مدیر سازمان تامین اجتماعی بود. اولین و آخرین روز کار مادرش به عنوان معلم آموزش استثنایی، روز تصادف بروک بود.

او در سال 1996 از دبیرستان وارد ملویل در شرق ستوکت، نیویورک فارغ التحصیل شد. مادرش همیشه به عنوان دست راست جانشین او در کنار او بود و وقتی دخترش چیزی برای کمک داشت، خودش را در کلاس بزرگ می کرد.

خانم الیسون در سال 2000 به نیویورک تایمز گفت: “من یک جوان هستم. او مغز است.”

خانم الیسون با دخترش در هاروارد هم اتاق شد، جایی که کالج یک سوئیت خوابگاهی را با تخت بیمارستان، بالابر هیدرولیک و تجهیزات دیگر تجهیز کرد. آقای الیسون از خواهر بزرگ‌تر بروک، کیستن، و برادر کوچک‌تر، رید، در خانه مراقبت می‌کرد و آخر هفته‌ها به ملاقات همسرش و بروک می‌رفت.

پایان نامه افتخاری او با عنوان «عنصر امید در نوجوانان تاب‌آور» بود.

در سال 2006، خانم الیسون از لانگ آیلند به عنوان یک دموکرات برای مجلس سنای ایالت نیویورک نامزد شد اما توسط جان جی فلانگان، رئیس جمهوری خواه فعلی شکست خورد.

در سال 2009، او با کارگردان جیمز سیگل همکاری کرد تا فیلم مستند «Hope Deferred» را تولید کند که هدف آن آموزش عموم مردم در مورد تحقیق در مورد سلول‌های بنیادی جنینی است که می‌تواند سلول‌های تخصصی تولید کند که در آزمایش‌ها هدایت شده‌اند تا سلول‌های سالم را جایگزین کنند. کسانی که در اثر بیماری آسیب دیده اند

خانم الیسون در استونی بروک، اخلاق پزشکی و علم و سیاست سلامت را تدریس می کرد.

او در سال 2005 به تایمز گفت: «در سال 1990 ما در زمانی زندگی می‌کردیم که مردم در موقعیت‌هایی مانند موقعیت من لزوماً توسط جامعه پذیرفته نمی‌شدند و راه به سوی تفاهم تازه در حال شکل‌گیری بود. زندگی

من نمی‌خواستم مردم روی چیزهایی که در زندگی‌ام از دست داده‌ام تمرکز کنند، بلکه روی چیزهایی که هنوز در زندگی‌ام داشتم تمرکز کنند.»

او ادامه داد: «خوشبختانه، تصادف من توانایی فکر کردن، استدلال کردن یا باقی ماندن بخشی حیاتی از جامعه را از من سلب نکرد. بدنم جواب نمی‌دهد، اما ذهن و قلبم مثل همیشه بود.»



Source link