در 10 سالی که داروساز Gilead اولین درمان انقلابی هپاتیت C را ارائه کرد، موجی از درمان‌های جدید برای درمان میلیون‌ها نفر در سراسر جهان از ویروس منتقل شده از طریق خون استفاده شده است.
بر اساس گزارش مرکز تحلیل بیماری‌ها که یک موسسه غیرانتفاعی است، امروزه 15 کشور از جمله مصر، کانادا و استرالیا در مسیر حذف هپاتیت C در طول این دهه هستند. هر کدام یک کمپین ملی غربالگری و درمان را دنبال کرده اند.
اما زرادخانه داروها که ده ها میلیارد دلار برای شرکت های داروسازی به همراه داشته است، ایالات متحده را به ریشه کنی این بیماری نزدیک نکرده است.
هپاتیت C که از طریق خون از جمله مصرف داروی IV منتشر می شود، باعث التهاب کبد می شود، اگرچه ممکن است افراد برای سال ها علائمی را نشان ندهند. تنها کسری از آمریکایی های مبتلا به این ویروس از عفونت آگاه هستند، حتی اگر بسیاری از آنها به این بیماری کشنده مبتلا شوند.
دوره ای از داروها به مدت 8 تا 12 هفته ساده است. اما افرادی که بیشتر در معرض خطر هستند، از جمله آنهایی که زندانی، بیمه نشده یا بی خانمان هستند، در مسیریابی سیستم بهداشتی آمریکا برای دریافت درمان مشکل دارند.
بر اساس تجزیه و تحلیل اخیر مرکز کنترل و پیشگیری از بیماری، از بین افرادی که از سال 2013 در ایالات متحده تشخیص داده شده اند، تنها 34 درصد درمان شده اند.
دکتر کارولین وستر، که ریاست بخش هپاتیت ویروسی آژانس را بر عهده دارد، گفت: “ما در حال پیشرفت نیستیم.” ما مدل‌هایی از مراقبت داریم که کار می‌کنند، اما این یک تکه تکه است.»
دکتر فرانسیس کالینز، که چندین دهه تا زمان بازنشستگی در سال 2021 ریاست مؤسسه ملی بهداشت را بر عهده داشت، ابتکار کاخ سفید را با هدف از بین بردن این بیماری رهبری می‌کرد.
او در مصاحبه ای گفت که انگیزه اش خاطرات برادر شوهرش، ریک بوترف است که درست قبل از معرفی داروهای جدید بر اثر هپاتیت C درگذشت. آقای بوترف که در فضای باز بود، پنج سال نارسایی کبد را در انتظار پیوند تحمل کرد و حتی این روش برای نجات او از ویروس مخرب کافی نبود.
دکتر کالینز گفت: «هرچه بیشتر به این موضوع نگاه می‌کردم، دور زدن غیرممکن به نظر می‌رسید.
این ابتکار، که در آخرین پیشنهاد بودجه پرزیدنت بایدن گنجانده شده است، حدود 5 میلیارد دلار برای ایجاد یک قرارداد پنج ساله «اشتراک» نیاز دارد. دولت فدرال هزینه ثابتی را می پردازد و در ازای هر بیماری که برای درمان ثبت نام می کند، دارو دریافت می کند.
چندین ایالت در حال حاضر از قراردادهای اشتراک مشابه با موفقیت محدود استفاده می کنند. لوئیزیانا اولین کشوری بود که چنین طرحی را در سال 2019 اجرا کرد و افزایش قابل توجهی در افراد تحت درمان از طریق Medicaid و مراکز اصلاحی گزارش کرد. اما تعداد درمان این ایالت در طول همه‌گیری کاهش یافته است و بازنگشته است. اکنون، با نزدیک شدن به پایان قرارداد پنج ساله خود، لوئیزیانا به سختی با نیمی از افرادی که برای دستیابی به آنها پیشنهاد کرده بود، رفتار کرده است.
دکتر کالینز اذعان داشت که به تنهایی، یک توافق نامه ملی خرید دارو مانند لوئیزیانا برای تغییر روند کافی نیست.
او گفت: “هرکسی که سعی می کند بگوید، “اوه، فقط هزینه دارو است، این تنها چیزی است که مانع شده است”، به دقت به این درس ها نگاه نکرده است.” برای این منظور، این پیشنهاد همچنین خواستار یک کمپین 4.3 میلیارد دلاری برای افزایش آگاهی، آموزش پزشکان و ترویج درمان در مراکز بهداشتی، زندان ها و برنامه های درمان مواد مخدر است.
کارل اشمید، مدیر موسسه غیرانتفاعی سیاست HIV و هپاتیت، گفت که نگران است که پیشنهاد کاخ سفید بیش از حد بر قیمت دارو متمرکز شده باشد. او گفت: «مشکل واقعی این است که شما باید برای خدمات رسانی، آزمایش و ارائه دهندگان پول دریافت کنید.
مدافعان می گویند که برخی از ایالت ها تلاش های قوی انجام داده اند، مانند نیومکزیکو، که عمدتاً بدون حمایت فدرال، جمعیت های غیرقابل دسترسی را با درمان مرتبط می کند.
Boatemaa Ntiri-Reid، کارشناس سیاست های بهداشتی با مدیران اتحادیه ایالتی و سرزمینی ایدز گفت: «نیومکزیکو یکی از ستاره های ماست.
اندرو گانز، که برنامه هپاتیت C ایالت را مدیریت می کند، گفت که تخمین زده می شود 25800 نفر از ساکنان به درمان نیاز داشته باشند و برای ریشه کن کردن این بیماری تا پایان این دهه به استراتژی های متعددی نیاز است. “شما نمی توانید این کار را فقط از یک در انجام دهید.”
در دهکده رویدوسو، در جنوب شرقی نیومکزیکو، کریستی هاس، یک پرستار، تنها به مدت دو هفته در یک کلینیک خصوصی کوچک مشغول به کار بود که آزمایش یک بیمار با آنزیم‌های کبدی غیرطبیعی برای هپاتیت C مثبت شد.
مانند بسیاری از ارائه دهندگان مراقبت های اولیه، خانم هاس برای درمان هپاتیت C آموزش ندیده بود و پیشنهاد کرد که بیمار را به یک متخصص گوارش ارجاع دهد. اما هیچ‌کدام در شهر تمرین نکردند و بیمار از سفر به آلبوکرکی، سه ساعت دورتر، خودداری کرد.
خانم هاس گفت: “من نمی دانستم از آنجا به کجا بروم.”
یکی از بزرگترین موانع برای از بین بردن هپاتیت C این است که متخصصانی که برای درمان این بیماری صلاحیت بیشتری دارند، اغلب کمتر در دسترس بیماران هستند، به ویژه کسانی که فاقد بیمه یا سرپناه پایدار هستند که هر دو عامل خطر عفونت هستند.
حتی زمانی که ارجاعات امکان پذیر باشد، نیاز به ویزیت های بعدی دارند که ممکن است بیماران از دست بدهند و پرداخت های مشارکتی که ممکن است قادر به پرداخت آن نباشند.
بنابراین به جای تحویل دادن بیمار، خانم هاس به یک کنفرانس ویدیویی با سایر ارائه دهندگان روستایی پیوست و در آنجا مورد را ارائه کرد و پزشکان با تجربه تر آزمایش ها و داروهای بیشتری را توصیه کردند. این جلسه بخشی از برنامه ای به نام ECHO (توسعه برای پیامدهای مراقبت بهداشتی جامعه) بود که دکتر سانجیو آرورا، متخصص گوارش، آن را در اوایل دهه 2000 برای ارتباط پزشکان مراقبت های اولیه در مناطق کم جمعیت با متخصصان ایجاد کرد.
دکتر آرورا که بعداً پروژه غیرانتفاعی ECHO را برای ترویج این مدل در سراسر جهان تأسیس کرد، تخمین زد که برنامه نیومکزیکو برای بیش از 10000 بیمار درمان هپاتیت C را فراهم کرده است. او گفت: «این واقعاً بازی را تغییر داد.
مراقبت پشت میله ها
تعداد کمی از افراد نسبت به افرادی که در زندان هستند در معرض خطر بالاتر عفونت هپاتیت C قرار دارند. یک مطالعه اخیر تخمین زده است که بیش از 90000 نفر در زندان های ایالتی ایالات متحده آلوده هستند که 8.7 برابر شیوع افراد خارج از سیستم اصلاح و تربیت است.
برای سال‌ها، زندان‌های نیومکزیکو در غربالگری هپاتیت C و درمان وحشتناک آن کار خوبی انجام دادند. بیش از 40 درصد از زندانیان آلوده بودند که بالاترین شیوع را در بین سیستم های اصلاحی ایالتی داشت، اما هیچ بودجه ای برای درمان مورد نیاز در دسترس نبود. سپس زندان‌ها مواد مخدر را جیره‌بندی کردند، از جمله با محروم کردن از دارو به زندانیان متهم به تخلفات انضباطی. در سال 2018، از حدود 3000 زندانی آلوده، تنها 46 نفر تحت درمان قرار گرفتند.
در سال 2020 زمانی که قانونگذاران ایالتی 22 میلیون دلار به طور خاص برای درمان زندانیان مبتلا به هپاتیت C اختصاص دادند، این وضعیت تغییر کرد. بخش اصلاحات نیومکزیکو نیز ترتیبی داد که داروها را با تخفیف زیادی از طریق برنامه قیمت گذاری دارو 340 B فدرال خریداری کند.
اما برخی از زندانیان همچنان از درمان خودداری می‌کردند، بنابراین دولت افراد زندانی را برای جلب نظر آنها به خدمت گرفت. از سال 2009، پروژه آموزش همتایان، با همکاری Project ECHO و بخش اصلاحات، بیش از 800 نفر را آموزش داده است تا به دیگران در مورد پیشگیری از عفونت ها و درمان مشاوره دهند.
در ماه مه گذشته، مربیان همسالان زندانی در سراسر ایالت در یک کنفرانس ویدئویی صحبت کردند تا در مورد دلایلی که هم زندانیان خود تمایلی به درمان نداشتند و رویکردهای خود را برای کاهش این نگرانی ها به اشتراک بگذارند.
دانیل روآن، که اکنون برنامه آموزشی زندان را مدیریت می کند، خود قبلاً در زندان بوده است. او گفت که این برنامه راه درازی را در جهت بهبود روابط بین زندانیان و ارائه دهندگان خدمات پزشکی آنها طی کرده است، اگرچه حداقل می توان گفت که این برنامه “دسته ای از چالش ها” است.
بین سال‌های 2020 و 2022، تعداد افراد زندانی که تحت درمان برای هپاتیت C قرار می‌گرفتند، چهار برابر شد و به بیش از 600 نفر رسید.
گروه دیگری که دسترسی به آن بسیار مهم است، افرادی هستند که سابقه مصرف مواد IV دارند: طبق CDC، دو سوم افراد تازه آلوده قبلاً مواد مخدر تزریق کرده بودند.
در نیومکزیکو، جایی که اعتیاد به مواد افیونی یک بلای نسل است، برنامه های کاهش آسیب عمیقاً در بخش بهداشت عمومی ایالت ادغام شده است. ایالت بیش از 25 سال پیش مبادلات سوزن را قانونی کرد و اولین کشوری بود که توزیع نالوکسان را مجاز کرد.
در اوایل سال گذشته، یک کلینیک بهداشت عمومی شهرستان در لاس کروس، درمان هپاتیت C را با خدمات موجود از جمله تعویض سوزن و تجویز بوپرنورفین، یک درمان اعتیاد به مواد افیونی، همراه کرد. در طول سال بعد، آزمایش هپاتیت C در بخش کمتر از حد انتظار از بیماران در برنامه بوپرنورفین مثبت شد که دکتر مایکل بل، افسر بهداشت، تا حدودی آن را به تغییرات در مصرف مواد مخدر نسبت داد. افرادی که زمانی هروئین تزریق می کردند اکنون به جای آن فنتانیل سیگار می کشند و قرار گرفتن آنها در معرض سوزن های غیربهداشتی که می تواند ویروس را منتقل کند محدود می کند. CDC معتقد است که این تغییر به کاهش جزئی عفونت های جدید هپاتیت C در سراسر کشور کمک کرده است که در سال 2022 3.5 درصد کاهش یافت.
هنوز کافی نیست
با وجود تلاش‌های سراسری، هیچ سیستم ردیابی برای اندازه‌گیری دقیق تعداد افراد بهبود یافته وجود ندارد. کمی بیش از 2200 نفر در سال 2022 توسط بزرگترین ارائه دهندگان درمان شدند. ایالت تخمین زد که باید در آن سال 4000 نفر را معالجه کند تا در مسیر درست بماند.
مانند سایر ایالت ها، پزشکان در نیومکزیکو نیز برای متقاعد کردن بیماران برای بازگشت و شروع درمان تلاش می کنند. برخی از کشورها آزمایش سریعی را تایید کرده اند که تشخیص و شروع درمان را در یک جلسه ممکن می سازد. سخنگوی آژانس گفت: این آزمایش در مؤسسه ملی بهداشت ایالات متحده تحت بررسی شتابان قرار دارد و انتظار می رود داده ها در تابستان امسال آماده شوند.
ابتکار رئیس جمهور در بودجه سال گذشته نیز وجود داشت، اما قانونگذاران هنوز قانونی برای تأمین بودجه آن ارائه نکرده اند و ممکن است فرصت های کمی برای تصویب آن قبل از انتخابات در نوامبر وجود داشته باشد.
دفتر بودجه کنگره در حال ارزیابی یک پیش نویس لایحه برای تأثیر آن بر بودجه است. دکتر کالینز اذعان داشت که قانونگذاران کنگره ممکن است از قیمت آن مخالفت کنند، اما مدعی شد که در نهایت نه تنها جان افراد، بلکه پول را نیز نجات خواهد داد.
در مقاله ای که توسط دفتر ملی تحقیقات اقتصادی منتشر شد، گروهی از دانشمندان محاسبه کردند که این ابتکار از 24000 مرگ در دهه آینده جلوگیری می کند و 18.1 میلیارد دلار در هزینه های پزشکی افراد مبتلا به هپاتیت C درمان نشده صرفه جویی می کند.
دکتر کالینز گفت: «این یک برنامه کاهش کسری بودجه در بلندمدت است. فقط انتظار نداشته باشید که این کاهش کسری در سال جاری باشد.